Les carnets d'une mère paumée …

(ou presque)

Glossaire

Bon maintenant que vos enfants sont diagnostiqués NF1, il faut demander l’ALD. Oubliez l’AJPP mais demandez l’AEEH à la MDPH. Profitez en pour réunir l’équipe éducative pour une ESS et remplir le GEVAsco afin de demander une AVS. ..

Vous trouverez ci-dessous un petit glossaire de tous ces mots barbares dont vous aurez besoin et que malheureusement vous finirez par connaître par cœur !

Pour ce glossaire, je me suis permis de reprendre, avec leur accord, le travail d’EgaliTed, regroupement de parents d’enfants autistes. Ils ont fait un travail remarquable, j’y ai juste ajouté quelques données.

http://www.egalited.org/

AAH : Allocation aux Adultes Handicapés. Une aide financière attribuée par la MDPH aux adultes.

ABA : Applied Behavioral Analysis = Analyse Appliquée du Comportement. « l’ABA est le processus d’application des principes du comportement à l’amélioration de comportements spécifiques et consiste simultanément à évaluer si les changements observés sont attribuables au processus d’application, et si oui, à quelle partie de ce processus. » de Baer, Wolf et Risley (1968)

AED : Assistant d’EDucation. Statut sous lequel certains AVS sont embauchés, permettant l’accompagnement d’un élève handicapé y compris pendant les temps périscolaires (cantine, garderie, activités pédagogiques). Il s’agit de contrats d’un an, renouvelables jusqu’à une durée totale de 6 ans maximum. Ce statut a été au départ pour les surveillants de lycées et collèges. Il a été étendu à l’accompagnement des élèves handicapés.

AEEH : Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé. Une aide financière attribuée par la MDPH, attribuée seule ou assortie d’un complément (niveau 1 à 6) et le cas échéant d’une majoration pour parent isolé. Le complément n’est pas cumulable avec la PCH.

AESH : Accompagnants des Elèves en Situation de Handicap. Statut nouveau créé en 2014 à la suite du rapport Komitès sur la précarité des AVS/EVS. Ce nouveau statut doit permettre à terme aux AVS d’accéder à un contrat stable et en principe à une meilleure formation. Il reste cependant très en deça des préconisations du rapport, et des demandes des associations de familles d’enfants handicapés comme des collectifs d’AVS/EVS.

AF : Autisme France. Une des principales fédérations d’associations de familles touchées par l’autisme, qui s’est créée dans les années 1980 pour promouvoir les prises en charges éducatives recommandées aujourd’hui par la HAS.

AJPP : Allocation Journalière de Présence Parentale. Une aide financière attribuée par la Sécurité Sociale, dans le cadre d’un congé de présence parentale. Non cumulable avec la PCH.

ALD : Affection Longue Durée. Une fois, le diagnostic établi, il faut demander l’ALD à la sécurité sociale. Cela permet de couvrir à 100% les consultations médicales comme l’orthophonie, l’orthoptie, ou toute consultation remboursé habituellement par la Sécurité Sociale, ainsi que les médicaments éventuels. Attention, la psychomotricité, l’ergothérapie, psychologie en libéral ne seront pas prises en charge.

ANR : Association Neurofibromatose et Recklinghausen. Première association de France luttant contre la Neurofibromatose.

ARS : Agence Régionale de Santé. Administration de l’Etat qui gère les établissements sanitaires (hôpitaux de jour, CMP…) et médico-sociaux (Sessad, IME…) au niveau régional. Elle décide de l’attribution des budgets à ces établissements et gère les appels à projets de création de nouvelles structures. Le cas échéant elle peut être amenée à inspecter ces établissements, notamment en cas de dysfonctionnements.

ASH : Adaptation Scolaire et scolarisation des élèves Handicapés. Services de l’Education Nationale qui gèrent les AVS, les CLIS, les relations avec les établissements médico-sociaux (SESSAD, IME notamment), les enseignants spécialisés.

AVL : Auxiliaire de Vie Loisirs. Équivalent des AVS pour les centres de loisirs ou les colonies de vacances. Encore peu répandu. Il s’agit en général des AVS ou EVS, employées en complément pendant les vacances scolaires sur ce type d’affectation.

AVS : Auxiliaire de Vie Scolaire. Personnel affecté à l’aide d’un ou plusieurs enfants handicapés à l’école. Ce terme désigne en principe une personne embauchée sous statut AED mais est utilisé par abus de langage également pour les EVS faisant fonction d’AVS.

AVSi : AVS individuelle. Une AVS affectée exclusivement à l’aide individuelle d’un enfant handicapé particulier.

AVSm : AVS mutualisée. Une AVS affectée à un établissement scolaire pour aider plusieurs enfants handicapés non spécifiés. Elle n’est donc pas exclusivement affectée à l’aide d’un seul enfant comme une AVSi.

AVS-Co : AVS collective. Une AVS affectée à une CLIS ou un ULIS pour assister tous les élèves de la CLIS ou de l’ULIS lors des cours où ils sont regroupés avec l’enseignant spécialisé de cette classe.

AVU : Auxiliaire de Vie Universitaire. Assure le rôle d’une AVS auprès d’un élève handicapé de l’enseignement supérieur. Rarissime en France compte tenu du nombre de handicapés accédant aux études supérieures…

CAMSP : Centre d’Action Médico-Social Précoce. Etablissement médico-social dont le rôle est le dépistage précoce et la prise en charge immédiate si possible, de diverses pathologies. Il est en principe en première ligne pour le dépistage précoce de l’autisme.

CARS : Childhood Autism Rating Scale. Outil de diagnostic d’autisme développé à partir des années 1960. Ce type de bilan normalisé est mentionné dans les recommandations de diagnostic de la HAS (2005).

CATTP : Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel. Unité de pédo-psychiatrie rattachée généralement à un hôpital de jour et prenant en charge les tout petits. Voir HdJ.

CDA ou CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie de la Personne Handicapée. Commission de la MDPH qui décide de l’attribution des aides et compensations attribuées à une personne handicapée : AAH, AEEH, PCH, AVS, etc.

CENTRE REFERENT : Plateau de consultation multidisciplinaire permettant d’apporter un diagnostic précis. Est rattaché à une équipe hospitalière universitaire.

CHAT : CHecklist for Autism in Toddlers. Outil de dépistage précoce du risque d’autisme chez les tout petits (dès 18 mois). Voir M-CHAT.

CIM (CIM-10) : Classification Internationale des Maladies. Etablie par l’Organisation Mondiale de la Santé. La 10è version (CIM-10) est actuellement en vigueur.

CLIS : CLasse pour l’Inclusion Scolaire. C’est une classe intégrée dans une école (donc en « milieu ordinaire », et non pas « spécialisé ») conçue pour enseigner à des élèves handicapés en petits groupes (jusqu’à 12 élèves). L’enseignement est en principe dispensé par un enseignant spécialisé, assisté d’une AVS-Co. En raison de difficultés de recrutement, il arrive que l’enseignant ne soit pas spécialisé, et parfois même qu’aucune AVS-Co ne soit présente. Ces classes mélangent des handicaps de types et degrés.

CMP : Centre Médico-Psychologique. Il s’agit d’une unité de pédo-psychiatrie souvent rattachée à un hôpital de jour mais proposant des prises en charges moins intensives. Voir HdJ.

CMPP : Centre Médico-Psycho-Pédagogique. Établissement médico-social destiné à la prise en charge des enfants et adolescents présentant des troubles psycho-affectifs, réactionnels, névrotiques, psychomoteurs, orthophoniques, des difficultés d’apprentissage, ou de comportement, ainsi que des troubles du développement.

CRA : Centres Ressource Autisme. Créés par le premier Plan Autisme en particulier pour diffuser les connaissances scientifiques et améliorer le diagnostic d’autisme en France, compte tenu du retard considérable constaté dans ce domaine. Il y a un CRA par région, avec souvent plusieurs antennes ou centres de diagnostic dans les départements. Aujourd’hui leur rôle est censé être réduit aux diagnostics complexes, les unités de première ligne devant prendre en charge les diagnostics « simples » et le dépistage précoce.

CUI : Contrat Unique d’Insertion. Il s’agit d’un contrat aidé, précaire, sous lequel sont aujourd’hui embauchés les EVS y compris pour l’accompagnement des élèves handicapés à l’école, en raison de son faible coût. Il est en général réservé aux personnes en graves difficultés sociales, avec peu ou pas de qualification et au chômage depuis une certaine durée, pour leur permettre d’acquérir une compétence leur permettant ensuite de trouver un emploi.

DASEN : Directeur Académique des Services de l’Éducation Nationale. Nouvelle appellation de l’Inspecteur d’Académie.

EEG : Electro-EncéphaloGramme. Examen neurologique qui mesure l’activité électrique du cerveau.

EN : Éducation Nationale.

ER : Enseignant Référent, également appelé Référent de Scolarité. Il s’agit d’un enseignant spécialisé qui anime les ESS et rédige le PPS d’un enfant handicapé. Il assure le lien entre l’école et la MDPH.

ESS : Equipe de Suivi de Scolarisation. Réunion se tenant à l’école, animée par l’Enseignant Référent, obligatoirement en présence des parents. Elle a pour but de statuer sur les besoins de l’élève handicapé, d’établir les demandes correspondantes pour la MDPH (notamment la demande d’AVS), et de donner les éléments à l’Enseignant Référent pour rédiger le PPS. Elle peut s’appuyer sur le GEVASco. En principe, outre les parents, sont conviés à cette réunion l’enseignant de l’enfant, l’AVS, et les professionnels effectuant la prise en charge.

EVS : Emploi Vie Scolaire. Personnel employé en contrat aidé (CUI) dans un établissement scolaire pour aider aux tâches administratives ou accompagner des élèves handicapés. Contrairement à un AVS sous contrat AED, un EVS n’a légalement pas le droit d’accompagner un élève sur un temps périscolaire (cantine, garderie). Les associations de familles dénoncent depuis longtemps l’utilisation de ces personnels, très précaires, peu ou pas qualifiés et mal rémunérés, pour l’accompagnement des élèves handicapés.

FAM : Foyer d’Accueil Médicalisé. Structure d’accueil pour adultes handicapés.

FNASEPH : Fédération Nationale des Associations au Service des Elèves Présentant une situation de Handicap.

GEVA : Guide d’EVAluation des besoins de compensation de la personne handicapée. Outil utilisé par les MDPH pour décider des aides attribuées.

GEVASco : GEVA-Scolarisation (voir GEVA). Variante du GEVA mise en place progressivement depuis 2013 pour décider des aides à attribuer à un élève handicapé, dans le cadre scolaire. Il est dénoncé par les associations de familles d’enfants handicapés car il est pré-rempli le plus souvent avant l’ESS sans que les familles puissent en discuter le contenu, et le système d’évaluation des besoins peut être interprété pour amener à « évacuer » un enfant hors du milieu ordinaire.

HAS : Haute Autorité de Santé. Cet organisme a été sollicité dans le cadre des plans autisme successifs pour établir des recommandations de bonnes pratiques ainsi qu’un état des connaissances concernant l’autisme. Ces documents, établis sur la base des connaissances scientifiques les plus à jour, mettent en avant la notion de trouble du développement et préconisent une prise en charge éducative précoce et intensive, basé sur des méthodes comportementales et développementales, comme c’est le cas depuis les années 1960 à l’étranger.

HdJ : Hôpital de Jour. Hôpital psychiatrique pour enfants accueillant ses patients pendant la journée.

HP : Hôpital Psychiatrique.

IEN : Inspecteur de l’Éducation Nationale. Certains sont responsables de plusieurs écoles d’un même secteur géographique et sont donc les supérieurs hiérarchiques des directeurs d’écoles.D’autres sont responsables de services académiques : voir DASEN.

IEN ASH : Inspecteur de l’Éducation Nationale en charge de services ASH d’une académie. Il peut y en avoir plusieurs dans une même académie, avec une répartition par attributions ou par secteurs géographiques. Voir ASH.

IME : Institut Médico-Educatif. Structure de prise en charge médico-sociale accueillant des enfants et adolescents handicapés, pouvant intégrer la scolarisation sans ses locaux, pouvant aussi comprendre un internat.

IMPro : Institut Médico-Professionnel. Structure médico-sociale accueillant des adolescents handicapés pour leur dispenser une formation professionnelle. Désormais intégrés aux IME.

IRM : Imagerie par Résonnance Magnétique. Ce type d’examen, appliqué à l’imagerie du cerveau, peut être préconisé en complément à un EEG, notamment si l’EEG met en évidence des anomalies.

ITEP : Institut Thérapeutique, Educatif et Pédagogique. Nouveau nom des instituts de rééducation. Ce type d’établissement accueille des enfants ou des adolescents présentant des difficultés psychologiques se manifestant par des troubles du comportement. Il n’est en principe pas adapté pour les autistes, comme cela est explicitement mentionné dans la circulaire interministérielle DGAS/DGS/SD3C/SD6C n° 2007-194 du 14 mai 2007.

K-ABC : Kaufman Assessment Battery for Children. Un test de QI pour les enfants.

M-CHAT : Modified CHecklist for Autism in Toddlers. Outil de dépistage précoce du risque d’autisme chez les tout petits (dès 18 mois), utilisable par l’entourage de l’enfant.

MAS : Maison d’Accueil Spécialisée. Structure d’accueil pour adultes lourdement handicapés.

MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées. Organisme départemental qui gère les aides accordées aux personnes handicapées.

PCH : Prestation de Compensation du Handicap. Une aide financière attribuée par la MDPH, non cumulable avec le complément d’AEEH, et pouvant être en partie imposable (volet « aide humaine »).

PEC : Prise En Charge. Ensemble des interventions thérapeutiques et rééducatives mises en place pour aider un enfant handicapé à progresser vers le maximum d’autonomie.

PECS : Picture Exchange Communication System, système de communication par échanges d’images. Mis au point pour faciliter la communication chez les autistes non verbaux, en utilisant des pictogrammes, initialement dans le cadre d’une prise en charge ABA. Ce programme spécifique est utilisable plus ou moins avec tout type de prise en charge et certains orthophonistes y sont formés.

PAI : Projet d’Accueil Individualisé. Protocole permettant l’accueil d’un élève souffrant d’un handicap ou d’une maladie au sein d’un établissement scolaire. Utilisé par exemple pour permettre la prise de médicaments au sein de l’école, ou mettre en place un régime alimentaire particulier en cas d’allergie ou d’intolérance.

PPRE : Plan Personnalisé de Réussite Éducative. Aides mises en place en cas de difficultés scolaire d’un élève.

PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation. Établi pour formaliser les aides nécessaires à l’inclusion scolaire d’un enfant handicapé.

PsyK : Psychanalyse ou psychanalyste.

PsyKK : Abbréviation péjorative dérivée de PsyK. Désigne soit les idées psychanalytiques sur l’autisme, soit les professionnels qui s’y réfèrent. Le doublement de la lettre « K » vise à tourner en dérision certaines interprétations psychanalytiques centrées sur l’anus et les excréments (« psy-caca » = « psyKK »). Ce terme est largement utilisé par des parents d’enfants autistes injustement culpabilisés par des professionnels d’obédience psychanalytique se référant encore aujourd’hui à des théories obsolètes comme celle de la « mère frigidaire » (ou à l’inverse de la « mère trop fusionnelle ») accusée d’avoir causé l’autisme de son enfant.

RASED : Réseau d’Aides Spécialisées aux Elèves en Difficulté. Groupe de professionnels (psychologues scolaires, enseignants spécialisés notamment) venant en aide aux élèves en difficulté au sein des écoles.

RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.

SA : Syndrome d’Asperger. Un trouble du spectre autistique se caractérisant notamment par l’absence de retard de langage et l’absence de retard mental, mais un déficit social.

SA : Sésame Autisme. Une des principales fédérations d’associations de familles touchées par l’autisme. Ses associations affiliées gèrent de nombreux établissements spécialisés, notamment pour les adultes.

SAMSAH : Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé. Service pensé pour accompagner des adultes handicapés partiellement autonomes en milieu de vie ordinaire.

SED: Syndrome d’Ehlers-Danlos. Maladie génétique, orpheline des tissus conjonctifs et du collagène regroupant plusieurs formes cliniques.

SEP : Sclérose En Plaques. Maladie inflammatoire du système nerveux central : le cerveau et la la moelle épinière.

SEGPA : Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté. Au collège, accueille les élèves ayant de grandes difficultés d’apprentissage. Même si ces classes n’ont pas été conçues pour cela, elles accueillent parfois des élèves autistes et peuvent constituer une solution d’orientation.

SESSAD ou SESSD : Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile. Structure de prise en charge relativement légère, pensée pour accompagner un enfant handicapé scolarisé en milieu ordinaire.

TCC : Thérapies Cognitives et Comportementales. Famille de psychothérapies dont sont issues les programmes de prise en charge ABA et TEACCH.

TCI : Tribunal du Contentieux de l’Incapacité. Juridiction qui juge les recours contentieux envers les décisions des MDPH.

TCL : Taches café au lait (spécifique NF1)

TDA et TDA/H: Trouble de Déficit d’Attention, pouvant être avec Hyperactivité. Trouble fréquemment associé au TED chez les enfants.

TEACCH : Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren (Traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la communication associés). Programme développemental et comportemental développé spécifiquement pour la prise en charge de l’autisme par Eric Schopler, à l’Université de Caroline du Nord, à partir des années 1960. Ce type de prise en charge est largement appliqué à l’étranger et est recommandé en France par la Haute Autorité de Santé depuis 2012. Il y a été introduit à partir des années 1970 et est mieux accepté que l’ABA, y compris par le courant de pensée psychanalytique.

TED : Trouble Envahissant du Développement. Familles de troubles neuro-développementaux apparentés à l’autisme, dénomination en vigueur dans la CIM-10, recommandée par la Haute Autorité de Santé (recommandations de diagnostic de 2005). Comprend l’autisme infantile, l’autisme atypique, le trouble désintégratif de l’enfance, le syndrome de Rett, et le syndrome d’Asperger, et d’autres sous-rubriques plus ou moins bien définies comme « TED-NS (non specifié) ».

TED-NS : Trouble Envahissant du Développement Non Spécifié. Une des sous-catégories de TED pour laquelle tous les signes cliniques de l’autisme ne sont pas présent, ou pas assez.

TSA : Trouble du Spectre Autistique. Catégorie diagnostique appelée à remplacer la notion de TED dans la future classification internationale CIM-11. Les troubles liés à une anomalie génétique bien identifiée en seront exclus, comme le syndrome de Rett.

UE : Unité d’Enseignement. Classe intégrée dans une école ordinaire mais rattachée à un établissement médico-social (Sessad ou IME). Les élèves y reçoivent généralement leurs prises en charges au sein de l’école et des cours en petits groupes assurés par un enseignant spécialisé. Ils ont également des temps en classe ordinaire. De telles UE spécifiques pour les autistes sont prévus dans le Plan Autisme 3 afin de favoriser une prise en charge éducative précoce et inclusive dès la maternelle.

ULIS : Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire. Equivalent et prolongement des CLIS au collège et au lycée.

WISC : Wechsler Intelligence Scale for Children. Test de QI parmi les plus utilisés, destinés aux enfants de 6 à 17 ans. La version en vigueur est le WISC-IV. Il fait beaucoup appel aux compétences verbales et de ce fait ne doit être utilisé qu’avec grande prudence pour un enfant autiste.

WPPSI : Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence. Test de QI parmi les plus utilisés, destinés aux enfants de 2 ans 1/2 à 7 ans. Il fait beaucoup appel aux compétences verbales et de ce fait ne doit être utilisé qu’avec grande prudence pour un enfant autiste.

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