Les carnets d'une mère paumée …

(ou presque)

Journée nationale des DYS

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Aujourd’hui, petite parenthèse dans ce mois d’octobre rose.

Aujourd’hui, c’est la journée nationale des DYS. Aujourd’hui, cette journée est importante car de nombreux enfants et adultes DYS souffrent de la méconnaissance de ce « monde parallèle ».

Pour m’aider dans cette journée nationale, j’ai fait appel à Régine Salvat, auteure de « Une histoire à tenir debout », maman de Rémy, DYS. Merci à elle pour ce partage !

C’est un petit bonhomme vif et curieux de tout. Intelligent, c’est évident. Pourtant, il ne peut ni lire, ni écrire. Il le voudrait, il se démène pour, mais il ne peut.

Il s’appelle Rémy, il est enfant né « dys ». Dyspraxique visuo spatial sévère et du coup, dysgraphique, dyslexique, dysorthographique, dyscalculique, une énumération de troubles « dys », un petit mot qui veut dire que tout apprentissage est dysfficile. Les gestes du quotidien, se laver, s’habiller, manger, jouer au ballon et faire du vélo comme les autres. Et puis l’école, bien sûr. Comment suivre à l’école quand tout est compliqué ?

Rémy, c’est en grande section de maternelle que sa vie (et la nôtre) a basculé.

Vers vous, voici des extraits de mon livre «  Une histoire à tenir debout » (Edts Jean-Claude Lattès). Extraits du tout début du parcours de vie de Rémy, ce vécu qu’il m’a demandé de conter. Pour éviter que d’autres enfants et familles ne vivent des parcours d’errance diagnostique et ne subissent moqueries et sévices. Du vécu qui dit bien plus que des ouvrages spécialisés sur « les troubles dys et troubles spécifiques du langage et des apprentissages ». J’espère qu’ils vous permettront de comprendre ces enfants formidables dont la volonté force l’admiration, parfois démolis par notre « système ». Les enfants dys, toutes formes confondues, seraient environ 10% des petits (et grands) élèves. Un certain nombre d’entre eux non diagnostiqués, sont encore traités de cancres…

L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC ( extrait « Une histoire à tenir debout » de Régine Salvat-Edts JC Lattès)

« Est-ce grave docteur ? » Cette phrase boutade, je l’ai pensée. Le médecin parcourait ses documents. Son front se plissait de sillons, un labour de réflexions. Front lisse, front plissé, front lisse, front plissé… Je ne voyais plus que ce mouvement. Lorsqu’il m’a fixée (front plissé), son annonce m’a saisie :

« Le problème de votre fils est rare. Il n’en a pas l’air mais il faut le prendre au sérieux. » Ce genre de périphrase signifie « C’est grave et ce n’est pas évident à diagnostiquer et soigner ». Le médecin a poursuivi, mains dodues croisées sur son sous-main :

– Votre fils est atteint d’une sévère dyspraxie qui se répercute sur sa motricité fine.

En une seconde, j’avais traduit le terme « dyspraxie »… préfixe, suffixe et racine d’un mot. L’analyse linguistique m’était aisée : « dys », signifie une difficulté, une anomalie de quelque chose, « praksie », le terme grec, renvoie à une action, un mouvement coordonné vers un but. En langage courant, notre fils souffrait… d’un mauvais fonctionnement des gestes. Évidemment, cela nous le savions déjà ! Ce nom d’un syndrome observé, pur constat clinique, est si vague. Il peut découler de tant de causes. C’est le « pourquoi du comment » qui nous importait et les solutions à trouver ! Ma pensée de mère avait filé vers l’autre mot associé, « sévère ». C’était ce terme qui me touchait. Mon interlocuteur a égrené des phrases ponctuées de « peut-être » et « parfois » :

– Les individus de sexe masculin vivent mal la perception d’une incapacité (…) problème d’intégration probable, que ce soit sociale et scolaire (…) ne pourra peut-être accéder à la lecture (…) problèmes de repères spatiotemporels (…) coordonner les mouvements d’un crayon sera complexe (…).

Génial ! Rémy avait tiré la bonne carte, tout serait compliqué. Et ensuite ? Quel avenir envisager ? Je m’attendais à des banalités rassurantes. Que non, tant qu’à faire autant nous préparer pour de bon ! Par un constat abrupt. La dérive vers la violence et la délinquance est classique, la plongée dans l’alcoolisme ou la toxicomanie, courante. Enfin, on constate de nombreuses velléités suicidaires. Mais pour notre fils, nous avions réagi précocement ! Nous pourrions limiter tous ces risques.

Je l’avais écouté. Je l’avais écouté sur fond de visages d’enfants, de fous rires éperdus, de délicieux instants. Je n’avais retenu que la dernière phrase. Jamais notre enfant ne plongerait ! Des réponses me manquaient, j’avais observé des régressions dans certains gestes de Rémy. Souffrait-il d’une maladie évolutive ?

– Sa dyspraxie est congénitale, elle se révèle durant son développement. Chez lui, certaines acquisitions se mettent en place au prix d’efforts volontaires. Puis, lorsqu’il veut progresser dans un nouveau domaine, il perd la concentration nécessaire à ce qu’il a réussi à réaliser. Ce qui vous donne l’impression qu’il régresse.

C’était lumineux, rassurant ! Ces paroles balayaient la crainte d’une maladie dégénérative. Ses problèmes repérés, Rémy pourrait s’adapter, il construirait sa vie autour d’eux. C’est important, un futur fait de progrès. Bien plus aisé à projeter qu’un avenir où l’on va perdre ses capacités. Et ce n’est pas peu dire.

L’urgence était l’acquisition de la lecture, il devait retrouver l’estime de lui. L’orthophonie était indispensable et pour l’écriture, le médecin l’adressait à une psychomotricienne. Sûr, il devrait progresser !

Il a fait venir Rémy. Notre fils a retenu LA phrase décisive : « À l’adolescence tout semblera rentrer dans l’ordre. Tu compenseras tes difficultés. » Notre enfant a eu confiance. Mais le professeur s’était trompé. Pas à tous les niveaux, il faut lui rendre cette justice. Il avait eu raison d’orienter les efforts de Rémy vers la lecture et l’écriture, c’était son passeport pour être admis dans la société et se considérer. Notre fils le lui doit. »

( Extrait « UNE HISTOIRE A TENIR DEBOUT » Edts JC Lattès – Régine Salvat) Tous droits réservés.

LIRE, C’EST VIVRE  – p 81à 84 ( extrait « Une histoire à tenir debout » de Régine Salvat-Edts JC Lattès)

« Je veux pouvoir faire comme les autres à l’école, surtout lire ! » Son premier grand souhait, il l’avait exprimé haut et clair devant le professeur. Lire d’abord. Ensuite écrire. Et simplement courir.

Sa première école était une petite structure privée. Rémy la décrirait ainsi « C’est l’école des bogues du marronnier. ». La bâtisse ancienne donnait sur une courette ombragée par un immense marronnier. Des marrons, Rémy en a ramassé à foison, à en craquer les coutures de ses poches. Il les ramenait à sa petite sœur et aux chats, les marrons-balles roulaient dans la maison !

Lire… À l’âge de six ans, notre garçon a vraiment cru qu’il y parvenait. Chaque soir, avant l’heure du coucher, j’accordais aux enfants un moment de lecture. Claire, âgée d’à peine trois ans, avait droit aux livrets illustrés. Elle adorait qu’on lui raconte pour un temps la même histoire. Je lisais, suivant du doigt les courtes lignes du texte placé sous les illustrations. Parfois, Rémy prenait le relais, il poursuivait la lecture à sa sœur. Il hésitait rarement.Vint cette soirée que je n’oublierai pas. J’avais commencé le récit d’un nouveau livre quand Claire a demandé à son frère de me relayer. Heureux d’être sollicité, il s’est concentré sur le texte, une phrase à sa portée. Sur son visage, j’ai découvert une expression qui hésitait entre la perplexité et la contrariété. Il a fini par hausser les épaules :

– Je ne peux pas lire ce livre. Je ne le connais pas !

Une douche glacée ne m’aurait pas plus saisie. Rémy a perçu mon trouble. Il a grimacé, ses yeux étonnés rivés dans les miens. Incapable de lui mentir, j’ai murmuré :

– Quand on sait lire, Rémy, on peut lire tous les livres. Même ceux qu’on ne connaît pas.

À cette époque déjà, notre fils voulait garder une attitude stoïque. Il a répété, voix éteinte :

– Quand on sait lire, on sait lire tous les livres… Alors, je ne sais pas lire.

Son désarroi faisait mal à voir. Claire, en témoin innocent d’un drame qu’elle ne pouvait saisir, a réclamé la suite de son histoire. Ce que j’ai fait. Il n’y avait rien d’autre à faire. À part serrer les enfants dans mes bras.

Plus tard, je suis venue m’asseoir auprès de Rémy. Nous avons peu parlé. En remontant les draps jusqu’à son nez, j’ai lu tant de détresse dans sa frimousse navrée que je lui ai confié ma certitude. Un jour, il saurait lire. C’était une question de patience et de volonté. Je pense qu’il m’a crue. Il mettrait des années à y parvenir. Sa volonté serait sans faille. Pour lui, lire c’était vivre.

La lecture… Si l’on demande à quelqu’un ce que signifie « lire », il vous répondra « c’est reconnaître les mots », ou encore « c’est associer les syllabes » et parfois « c’est déchiffrer des signes ». Un autre vous dira « Lire ? C’est apprendre ». Des réponses spontanées, simples ou subtiles. Très peu comprennent ce qu’implique la lecture, cette capacité réservée à l’être humain, toutes les étapes que notre cerveau met en œuvre en décryptant un texte. Nombreuses et complexes. Chacune indispensable. L’une d’elle est-elle défaillante ? La lecture devient une épreuve, parfois insurmontable.

Lire, c’est d’abord repérer des bâtonnets, des cercles et des boucles. Des signes abstraits, orientés dans l’espace. Un bâtonnet placé à droite, à gauche, en haut, en bas d’un cercle, « l » et « o» associés, «  q…p…b…d… » L’orientation du petit bâton a tout changé ! On obtient une lettre, un son différent. Repérage spatial, décodage, prononciation, association, signification. Que d’étapes à franchir ! Complexes. Et j’en oublie volontairement.

À elle seule, l’atteinte oculaire de Rémy lui fermait la première étape, celle de la reconnaissance des symboles que sont les lettres de l’alphabet. Lorsque nous lisons, le nombre de mouvements réalisés par nos yeux est inoui ! La lecture, c’est une succession de déplacements fins, par saccades. Alternés avec une succession de pauses fixant l’image. En quelques millisecondes, nos yeux coordonnent le travail de quantité de muscles. On centre, on accommode, on converge, on balaye avant d’interpréter les signes. Des réglages nécessaires dans l’espace…Sans eux, le bâtonnet, le cercle et les boucles associés restent illisibles. Mêlés, entremêlés.

Rémy… Son intelligence ne pouvait rien contre ses atteintes. Il avait besoin de techniques qui lui permettraient de compenser.

(…)

( Extrait « UNE HISTOIRE A TENIR DEBOUT » Edts JC Lattès – Régine Salvat) Tous droits réservés.

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