Les carnets d'une mère paumée …

(ou presque)

Témoignage : Mes cancers et moi

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Un grand merci à cette femme, qui souhaite rester dans l’anonymat ! Ton témoignage m’est précieux ! Je penserai fort à toi ces prochains jours !

Août 2013

Je suis une jeune retraitée heureuse, je vis à la campagne, j’ai la chance de toujours former un couple uni avec mon mari, je suis bénévole à la bibliothèque municipale où j’assure 1 à 2 permanences par semaine, je fais partie d’un groupe de country qui fait des représentations (Téléthon, fêtes de village….) je fais de la gym 1 fois par semaine, mon mari m’a construit un atelier de peinture dans les bois…. Bref tout pour vivre sereinement après toutes ces années passées à courir entre le boulot et les enfants.

Il suffit d’un banal contrôle de routine pour tout remettre en question. Mammo, écho et verdict brutal : tumeur cancéreuse sans aucun doute possible, je refuse de fixer une date pour la biopsie et je m’enfuis sonnée (pas moi, c’est une erreur, il n’y a pas de cancer du sein dans la famille). Chez moi, je me précipite sur internet, lis tout ce que je trouve et découvre qu’à l’IGR de Villejuif est organisé tous les lundis une journée de dépistage. Je veux être acteur de ma maladie, je ne veux pas subir. Je téléphone et obtiens un RDV pour le lundi suivant 2 septembre.

2 septembre 2013

J’arrive sereine à Villejuif, je n’ai pas encore réalisé, et là tout va très vite : écho, mammo, repas, biopsie et maintenant, j’attends de voir le médecin. Nous sommes nombreuses, à certaines chanceuses le médecin vient dire « vous pouvez partir, c’est bénin » Quand vient mon tour de rencontrer le chirurgien le verdict est sans espoir «  90 % de métastases agressives dans la biopsie » Et là vu la taille de la tumeur et son emplacement, il me propose de participer à un protocole expérimental. Il s’agit de brûler la tumeur au laser. Pour moi, ça ne changera rien, je n’échapperai pas à la tumorectomie, mais si les résultats sont bons, à l’avenir des femmes dans mon cas y échapperont. J’avoue que l’idée de faire avancer la médecine me plaît bien. Je serai la 3ème, et le jour de l’intervention j’entre dans une salle pleine de monde y compris le technicien américain de la machine, le tout est filmé. Je repars le soir en bus, métro et train avec des glaçons dans un gant chirurgical dans le soutien-gorge. Il va falloir attendre la cicatrisation interne avant l’opération.

21 octobre 2013

Jour de l’intervention. Elle se passe bien, je me retrouve maintenant avec un sein « cabossé » et plus petit que l’autre, mais j’ai échappé à la mastectomie et les cicatrices autour du mamelon et sous le bras sont très discrètes.

Novembre 2013

Je revois le chirurgien, j’échappe à la chimio (après un 2ème passage en comité, car les métastases sont agressives) mais je pars pour 28 séances de radiothérapie sein plus boost . C’est un cancer hormono dépendant, je pars aussi pour 5 ans de traitement hormonal. Je pense alors à ma jeunesse et à la liberté que nous a apportée la pilule, mais les premières au début des années 70 étaient fortement dosées, je me pose la question de savoir s’il y a un lien, j’ai plusieurs amies de mon âge qui ont eu un cancer, 3 en sont mortes, mais je n’ai pas de réponse. J’ai RDV le 26 décembre pour prendre les mesures pour la radiothérapie et les 2 points de tatouages, 1ère séance le 31 décembre !

Janvier / Février 2014

J’ai RDV tous les jours, la séance en elle-même est rapide 10 à 15 mn, je passe plus de temps à attendre (mon tour, l’ambulancier…). Au bout de 3 semaines, j’ai des cloques énormes qui se forment sous et sur le sein, sous la douche la peau part et j’ai de grandes parties à vif, je suis fatiguée, devant y aller tous les jours, je fais la radiothérapie dans le nord et à la différence de l’IGR de Villejuif, j’ai un mauvais contact avec l’oncologue, il ne m’écoute pas, me prescrit un traitement anti hormonal en me « prévenant » que j’allais retrouver tous les symptômes de la ménopause ! Sympa tout à fait ce qu’il faut dire à une personne amoindrie dont le moral vacille ! Il me donne RDV dans 4 mois et je sais déjà que je n’irai pas. (Je ne me suis pas trompée sur le personnage, car j’ai téléphoné pour annuler le RDV, précisant que je reprendrai contact… et depuis personne ne s’est jamais inquiété de savoir ce que je devenais!). Dernière séance le 10 février et je redescends chez moi le jour même.

Février / Juillet 2014

Je reprends ma vie, nous avons notre petit-fils pour les vacances de février. Je reprends mes permanences à la bibliothèque, pas encore la gym et la country (j’attends septembre), je peins beaucoup.

23 Juillet 2014

RDV de routine chez mon médecin traitant, j’ai reçu une proposition de test Homocult, je lui en parle, précisant avoir remarqué du sang à plusieurs reprises, je ne suis absolument pas inquiète, mais lui téléphone devant moi et me prends un RDV avec une gastroentérologue dès le lendemain. Elle veut me faire une coloscopie dans les 48h, je refuse, car nous avons notre petit-fils et nous devons le remonter à la fin du mois. Je prends toujours ça à la légère.

4 Août 2014

Coloscopie. A mon réveil, le médecin vient s’asseoir au bout de mon lit (pas bon signe!) et là le verdict tombe : adénocarcinome lieberkuhnien infiltrant, autrement dit cancer du côlon à un stade avancé. Sur le coup, je ne réalise pas, mon mari si, moi, je suis dans le déni et je demande même le lendemain à mon médecin traitant si c’est bénin, il me dit non et je lui repose une 2ème fois la question avant de comprendre et de sortir sonnée.

2 Septembre 2014

Me voici de nouveau à Villejuif, pile un an après, me retrouver là alors que je pensais que le plus dur était derrière moi et je ne sais pas encore qu’il est devant moi. Le contact avec le chirurgien est bon, la date de l’opération est fixée au 1er octobre, et encore, je bénéficie d’un désistement.

Ce mois est dur à vivre, je vois les métastases comme des insectes qui me grignotent, j’ai peur des endroits où elles pourraient essaimer avant l’intervention. C’est à ce moment que j’ai commencé à délaisser mon corps, il m’avait trahi 2 fois malgré le soin que j’avais pris de lui pendant plus de 60 ans, je ne l’ai pas formulé à l’époque, c’est avec le recul que je me rends compte que j’ai arrêté de le bichonné, plus de crème hydratante, plus d’huile…. La propreté et c’est tout.

1er octobre 2014

J’angoisse toujours à cause des anesthésies, j’ai passé ma nuit à lire, descente au bloc à 7h30, à mon réveil (ouf!) vers 16h, mon mari était là et ma première question fut de savoir si j’avais une poche ou non ? Pas de poche, je me suis sentie soulagée d’un grand poids, 40cms de colon en moins mais il en restait suffisamment pour les coutures ! Même transitoire, la poche était ma grande appréhension !

Je ne me suis pas laissée aller, je me suis levée très vite malgré les douleurs, j’ai refusé la morphine, car elle me donne de fortes nausées et au bout de quelques jours, je me « promenais » dans les couloirs en tirant ma potence avec les perfusions et la sensation d’avoir 80 ans !

Je suis sortie avec une prescription de 28 piqures d’anticoagulant et 2 prises de sang par semaine… Une vraie pelote d’épingles !

Durant ce mois d’octobre, les jours se suivent et se ressemblent :

Réveil

Infirmière piqure plus prise de sang lundi et jeudi

Petit déjeuner

Douche

Internet

Repas

Promenade cramponnée au bras de mon mari ou de mon fils

Broderie

Goûter

Concours sur internet

Repas

Télé ou internet

Lecture

Et on recommence le lendemain….

Le 28 octobre, j’ai le compte-rendu du comité : suite à l’analyse des ganglions, je vais avoir droit à la chimio et mon kyste sur le rein gauche est très certainement une tumeur ! Le moral dégringole, je ne me sens pas apte à affronter un nouveau cancer !

Et je repars pour des examens : scanner, IRM… A la fin, soulagement, c’est bénin. Je revois le chirurgien qui me dirige vers l’oncologue.

4 décembre 2014

RDV avec l’oncologue, le contact est bon, il prend son temps et explique bien. Je vais avoir une double chimio, une par IV toutes les 3 semaines et une par voie orale à prendre 14 jours sur 21. Je pars pour 8 cures.

18 décembre 2014

Pose du port à cath sous anesthésie locale,

Entre temps, j’ai eu une IRM du cerveau, pas de métastases. Attendre les résultats est quelque chose de très angoissant et je pense avec beaucoup de compassion à ceux et celles à qui on dit « c’est positif », j’estime avoir beaucoup de chance dans mon malheur bien sûr.

19 décembre 2014

Première chimio

J’ai commencé par le RDV d’annonce avec une infirmière qui explique comment ça va se passer, qui donne les recommandations, qui répond aux questions…

EnsuiteD j’ai été installée en chambre individuelle où on m’a branchée. On passe d’abord de l’eau, puis des corticoïdes et enfin l’oxaliplatine en 2 heures. L’infirmière m’a prévenu que ce produit rend très sensible au froid, il faut même éviter d’ouvrir le frigo ! Donc pas de casque réfrigérant pour éviter la chute des cheveux. En repartant, à peine montée dans le taxi, j’ai été prise de spasmes violents, je ne pouvais plus ni parler, ni respirer, le chauffeur affolé m’a reconduite à l’hôpital de jour où l’on m’a repassé des corticoïdes par voie intraveineuse cette fois car j’étais débranchée. J’y suis restée une bonne heure avant de pouvoir repartir.

J’ai démarré le Xéloda le soir.

L’oxaliplatine est un produit très violent qui provoque le syndrome main / pied (Difficultés pour se servir de ses mains, je ne pouvais plus écrire… et donne un engourdissement et des fourmillements dans les mains et les pieds et l’impression de marcher sur des cailloux) mais également dans les jours qui suivent des paralysies faciales, le pire étant de sentir ses paupières se fermer et être dans l’impossibilité de les rouvrir, j’étais obligée de les ouvrir avec les doigts pour pouvoir me déplacer.

Dans les jours qui suivent, j’ai beaucoup de nausées, je mange peu, je suis fatiguée et je redoute tout ce qui est froid, j’ai l’impression d’avoir des lames de rasoir dans la gorge quand je bois.

Noël 2014

Je le passe en famille avec ma mère, mon mari, mes fils, ma belle-fille et mon petit-fils qui nous a annoncé fièrement « Je vais avoir un petit frère ou une petite soeur ». Une parenthèse de bonheur.

9 janvier 2015

Deuxième chimio.

Cette fois, de violents spasmes du larynx se produisent alors que je suis encore sous perfusion, ma voix devient rauque, la respiration me manque, j’ai des contractions involontaires, on me passe tout de suite des anti corticoïdes. C’est le jour de l’attentat de la supérette porte de Vincennes, le taxi est bloqué dans les embouteillages et les déviations. Quand j’arrive enfin chez moi à plus de 22h, je ne peux pas descendre du taxi et le chauffeur doit quasiment me porter pour rentrer.

Les jours qui suivent sont pénibles, j’ai des nausées qui vont en augmentant, j’ai un mal fou à avaler mon xéloda matin et soir (3 gros comprimés et un moyen à chaque fois).

Le week-end du 24/25 janvier les diarrhées et les vomissements s’intensifient, je n’avale plus rien, je laisse passer le week-end et quand le lundi, je me rends aux urgences, je suis complètement déshydratée. Je suis hospitalisée, les jours se passent et rien n’arrive à enrayer les diarrhées et les vomissements, ma tension oscille entre 6 et 7, je n’arrive pas à manger et je commence à « flotter », j’ai des hallucinations, je vois un vieil homme, un hindou avec un long manteau, une grande barbe et un turban, il s’assied sur le bord de mon lit et me parle, je comprends chaque mot, mais je n’arrive pas à les relier, je ne comprends pas ce qu’il me dit, c’est la même chose avec les mots qui s’inscrivent sur le mur en face de moi, j’en lis un et je l’ai oublié quand je lis l’autre.

L’oncologue vient me voir, je comprends que je réagis très mal au xéloda et que les doses d’oxaliplatine sont trop fortes, il me propose de remplacer le xeloda par le 5FU, cette fois, en perfusion et de diminuer l’oxaliplatine et de le passer en 4 h et non plus en 2h, mais de ce fait, le nombre de cures passe de 8 à 12 et la fréquence de 21 à 14 jours. Bien sûr, la chimio du 30 janvier est annulée. Mon état se stabilise peu à peu, on me propose d’aller en maison de repos, mais je préfère rentrer, je quitte l’hôpital le 10 février. Je garde un souvenir flou de mon séjour, j’ai eu 65 ans, je suppose que ma famille et des ami(e)s me l’ont souhaité mais je ne m’en souviens pas, moi qui lis beaucoup, je n’ai pas ouvert ma liseuse. J’ai malgré tout un souvenir précis, au milieu du séjour, ma nièce est venue me voir, elle m’a lavé les cheveux et ça m’a fait un bien fou.

Plus tard, j’ai demandé à l’oncologue si on pouvait mourir de chimio ? Il m’a répondu que oui, la chimio pouvait tuer.

Je sors de l’hôpital le 10 février, je tiens à peine debout, j’ai perdu 10 kgs.

17 Février 2015

3ème cure de chimio

Cette fois, je ne la fais pas en hôpital de jour, mais en hospitalisation complète, ils veulent me surveiller. J’ai beaucoup d’appréhension à cause des 2 premières cures. Mais le fait de diminuer la quantité d’oxaliplatine et de le passer en 4 heures diminuent les effets neurologiques les plus violents. Je garde le « biberon » de 5 FU pendant 48h et là encore pas de manifestations violentes. Je sors de l’hôpital au bout de 4 jours et envisage la suite avec plus de sérénité. L’hôpital a fait le nécessaire afin que je passe en HAD (hôpital à domicile)

6 Mars, 23 Mars, 7 Avril, 21 Avril, 5 Mai, 19 Mai 2015

4ème, 5éme, 6ème, 7ème, 8ème et 9ème cure de chimio.

Les chimios s’enchaînent, les prises de sang aussi, mon sang ne coule plus, il faut piquer à différents endroits pour qu’il coule goutte à goutte, c’est une vraie torture, ma tension reste aux alentours de 9, 10 les bons jours ce qui me provoque des vertiges, je suis tombée 2 fois et je deviens prudente, je me déplace comme une octogénaire. Après chaque chimio, je perds un kilo, j’en reprends quelquefois un peu avant la suivante. J’avais grossi après mon cancer du sein, je pesais 60kgs, j’en fais maintenant à peine 46. Les mucites sont présentes presqu’en permanence.

19 Mai 2015

L’oncologue décide d’arrêter la chimio, je ne ferai pas les 3 dernières séances, il pense que je n’en supporterais pas plus.

Samedi 6 Juin 2015

Je rentre chez moi !

Quelques mois se sont écoulés. Je vis au ralenti, j’ai toujours beaucoup de séquelles neurologiques, mon coeur en a pris un coup, j’ai toujours des vertiges et je manque de tonus mais je suis vivante. Je me suis battue pour le rester et j’ai bien l’intention de continuer.

Dans cette épreuve il est important de ne pas être seule et je voudrais remercier ma mère qui à 86 ans s’est occupée de moi durant tous ces mois, mon mari toujours présent et compréhensif, mes fils, leur conjointes et mon petit-fils, mes amis de la vie réelle et mes amies virtuelles qui ont toujours été présentes. J’en sors différente, détachée des choses matérielles, on peut casser un objet auquel je tiens (tenais) cela ne me fait plus rien. On part sans rien pour le grand voyage… « Demain n’appartient à personne » et j’ai bien l’intention de savourer chaque instant du reste de ma vie sans penser aux épées de Damoclès au-dessus de ma tête. Dans quelques jours, je retourne faire des examens afin de savoir si je suis en rémission…

2 Commentaires

  1. Claudine

    Extrêmement émouvant, ce témoignage dit la vérité sans ambages et aidera, j’en suis sûre, tous ceux et celles qui malheureusement ont été sonnés par l’annonce d’un cancer. L’auteure de cet article a su trouver les mots justes : « sonné » et « envie de fuir ». Les lecteurs qui auront eu la même réaction (comme moi) verront qu’elle a été normale et ça fait du bien. La totalité de cet article fait du bien. Merci à son auteure.

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  2. nat

    beau témoignage quand je l’au lu je me suis dit tien c’est presque le même parcours que moi Les chimios soignent votre maladie mais détraque tout votre corps la vue les dents articulations nausée
    et ma chimio a laissé des résidu au niveau du cœur
    cela fait 3 ans que je me soigne au mieux chimio pause chimio pause car le corps ne supporte plus
    Il faut surtout s’entourer de bonnes personnes
    garder le moral et qui sais avec les avances médicale on aguerrira de cette maladie

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